L'après 4 : long et pénible

Pour ceux qui arrivent sur ce blogue pour la première fois,  je suggère de commencer par le début. Les liens sont présentés par ordre chronologique dans la colonne de droite. 

Je pensais avancer dans l'après quatrième séance de chimiothérapie avec tolérance, forte à la pensée qu'au bout du 20e jour il n'y aurait plus de traitement matraqueur. Erreur!

Un seul jour pour dire Ouf! que les réactions post chimio se sont abattues sur toutes les parties vulnérables. La valse des douleurs, le cortège des effets secondaires attaquant les muqueuses et une fatigue si grande, si handicapante. Je lutte pour rester debout, pour effectuer un minimum de tâches incontournables comme transférer au centre de radiologie l'ordonnance médicale pour un taco sur l'ostéoporose. Au téléphone, la réceptionniste m'explique que mon rendez-vous ne sera pas avant 6 à 9 mois car , dit-elle : on n'en fait pas tous les jour. Même pas toutes les semaines

Les jours 3 et 4 de l'après 4 frappent sur tous les fronts. Je m'impose de manger et recours à la morphine pour rendre les douleurs supportables. J'ai la sensation que l'on casse les os de mes jambes. 

C'est le recours à la panoplie de médicaments : magic mouth, morphine, prochlorperazine, voltaren, lactulose, bromazepan. J'espère une bonne nuit de sommeil en prévision du lendemain alors que j'ai rendez-vous avec des bénévoles de la Société canadienne du cancer pour leur programme Belle et bien dans sa peau. Mon compagnon n'est pas d'accord que j'y assiste sachant dans quel état de faiblesse je me trouve. Mais la fibre journalistique est plus forte : je veux savoir en quoi consiste cette rencontre.

Sois belle malgré tout

Réconfortée par une nuit de 11 heures sans interruption, je m'entête à faire fi des vertiges et de la douleur que je contrecarre avec 5mg de morphine. Un verre de déjeuner liquide pour repas et me voilà en direction du 530 de la rue Jacques-Cartier pour 13 h. Quatre dames bénévoles m'y accueillent ainsi que six autres combattantes. Un bonjour collectif, sans se présenter individuellement, et le cours débute sur les perruques. Un bérêt blanc couvre mon crâne nu. Toutes les autres ont des cheveux et manifestent plus que moi un grand intérêt pour les différents choix de coiffure.

Je pense à cette nouvelle stratégie de collecte de fonds où les hommes et les femmes se font tondre comme d'autres courent un marathon. Geste de solidarité et de générosité, je n'en doute pas. Mais aussi symptômes d'une société masquant d'un côté et confondant de l'autre le signe visible de la maladie. J'entendrai beaucoup de témoignages dans les salles d'attente des centres d'oncologie, avouant préférer que les gens ne sachent rien de leur cancer. Éviter le regard, les questions et les conseils. J'ai choisi le contraire. Sans doute parce que cela m'est plus facile d'affronter ma réalité au grand jour parmi les miens, amours, amis, parents, confrères qui, une fois passé le malaise du début, évoluent avec moi avec la même impatience rageuse dans les douleurs et le même espoir que je fixe avec intensité par dessus les moments de détresse.

Après les perruques, nos bénévoles abordent le point crucial : comment dissimuler les ravages du cancer sur notre visage. Un boîte rose remplie de différents produits de maquillage est remise à chacune de nous. J'avoue avoir peu d'expérience en ce domaine. Pleine de bonne volonté je suis attentivement tout le processus pour créer l'illusion. Soins et hydratation de la peau, cela va de soi. Cela se complique quand il faut dessiner les sourcils. La perte des sourcils et des cils m'est plus insupportable que celle de mes cheveux. Avec un crayon on apprend à repérer les trois points névralgiques pour un tracé qui recréera la courbe des sourcils. Pas si simple d'atteindre un même résultat côté droit et côté gauche. Face à ses femmes expertes je suis le cancre de la classe. Je vois quelques sourires amusés tandis que ma monitrice vient à mon secours.

Un mini pause café favorise quelques confidences. Ma voisine de gauche manifeste une longue expérience de tout ceci. Et pour cause! Voilà de longs mois qu'elle se bat. Elle va recevoir son 135e traitement de chimiothérapie. Un chiffre astronomique quand je pense à mes quatre séances. Elle ne renonce pas quitte à se soumettre à des doses expérimentales. Mais sa vie dans tout cela?

- Avant j'avais un grand carré de sable. Aujourd'hui, j'ai toujours un carré de sable... sauf qu'il est plus petit.

J'ai mille questions qui se bousculent, malheureusement, cette rencontre a un but précis et un  horaire à suivre. Il existe d'autres programmes pour celles qui aimeraient discuter avec d'autres battantes. Je sais que je n'oublierai pas de si tôt cette belle femme énergique. Je n'ose lui souhaiter bonne chance lors du départ parce que ce n'est pas une question de chance.

Réjean ramène à la maison une femme maquillée au cœur barbouillé.

7 au 9e jour de l'après 4

Vaincue par la fatigue qui rend mon pas chancelant, les jours à venir s'annoncent pénibles. La bouche n'est plus que plaies ne tolérant que ce qui est glacé pour me nourrir. Entre des yeux pleureurs qui me plongent dans une vision voilée de larmes et des muqueuses buccales ulcérées qui rendent la parole impossible, je reste dans mon fauteuil condamnée à ne pouvoir rien faire.

Je m'accroche à la pensée que c'était le dernier traitement de chimio, que lorsque le mieux viendra on ne me replongera pas dans le cycle infernal où tout est à recommencer. Cependant, les effets accumulés s'imposent et attaquent ce qui avait jusque là été épargné.  Pourtant je dois faire bonne figure afin de ne pas empêcher mon compagnon de partir pour une fin de semaine joyeuse à Montréal. Je sais compter sur la présence de mon fils, mais tout nouveau papa d'un troisième enfant il en a déjà plein ses bras généreux.

Au cours du 10e et 11e jour, j'apprivoise un sentiment nouveau : la solitude. Je prends la mesure de cette grande chance qui m'est donnée par la présence tendre et indéfectible de mon amoureux. Depuis le premier tremblement à la perspective d'un possible cancer, il a été là avec patience et compréhension, vivant sa propre peur, sa détermination et sa confiance que je ne renoncerais pas à me battre. Le cancer attaque une personne, mais plusieurs sont atteintes en même temps. 

12e jour de l'après 4

Tout doucement je parviens à parler. Non sans mal, mais signe d'amélioration. Je parviens à prendre un vrai repas.

13e jour de l'après 4 : la radiothérapie

13 h, rendez-vous en radio-oncologie. Séance préparatoire aux traitements qui débuteront le 22 juin. On m'explique le déroulement d'une séance, m'assurant : c'est beaucoup moins pire que la chimio.

Je m'étends sur une étroite table de traitement, jambes surélevées, pour une préparation aux séances prochaines. Les techniciens et techniciennes, la plupart du temps deux ou trois m'entourent et expliquent ce qui va se passer. La description lue sur ce site correspond bien à ce que j'ai connu :

« La simulation est une séance de planification qui a lieu à l’hôpital avant votre premier traitement. Elle a pour but de s’assurer que la radiation sera chaque fois dirigée exactement vers le même endroit de votre corps. Cette séance comporte plusieurs étapes et dure entre 15 minutes et une heure, parfois plus :

• Un appareil de simulation (simulateur) prend d’abord des images de la tumeur.
• L’équipe soignante décide ensuite de la meilleure position à adopter pour le traitement. La simulation et les traitements devront se faire dans cette position. Si vous éprouvez de l’inconfort dans la position utilisée lors de la simulation, dites-le. Votre équipe de radiothérapie devrait être en mesure d’adapter la position pour qu’elle soit plus confortable. » (source SCA)

 Un aperçu, mais non identique, de la table et de l'appareil utilisés en radiothérapie

Un moule de mon bras gauche a été fait afin d'assurer chaque fois la bonne position. Bel exercice d'étirement!  Suit le traçage à l'encre rouge (à la fushine) sur la peau lors du centrage définissant le champ d'irradiation. Des lignes n'ayant rien d'esthétique à l'encolure remarquera plus tard ma petite Élika :

- Mamieke, ils ne sont pas très bons en dessin tes infirmiers, commente ma critique de 4 ans.

Torse nu, à demi couverte par la jaquette bleue d'hôpital, mon sens de l'humour ne me sauvera pas de mon sentiment de vulnérabilité quand se présente, penché vers moi, mon oncologue. Notre dernière rencontre remonte au mois de mars, déjà marquée par deux opérations, en attente du verdict finale sur la gravité de mon cancer. Nous voilà donc arrivé à cette étape annoncée des 20 traitements de radiothérapie.

Le Dr. Marc-André Brassard se montre optimiste. Mieux, évoquant la chimiothérapie il me félicite de n'avoir pas baisser les bras, d'avoir réussi. Réussi? Il n'a pas tort. Il faut vouloir se donner le maximum de certitude de tout faire pour détruire son cancer pour accepter cette difficile étape qu'est la chimio, alors que, comme le disait mon autre oncologue, l'opération a pu tout retirer de lui. Mais qui sait s'il n'a pas eu le temps de semer quelques embryons qui ne demanderont qu'à se développer? C'est la perspective de cette hypothèse qui m'a fait accepter de suivre ce traitement malgré tous ses effets insupportables. C'est aussi cette même farouche quête d'une certitude d'avoir vaincu la bête qui me fait accepter les 20 traitements de radiothérapie, malgré les risques et la fatigue.

Je quitte le centre de traitement pourvue d'un code barre sur ma carte d'hôpital. À chacune de mes visites, un lecteur robot m'identifiera et signalera ma présence à qui de droit. Je n'aurai qu'à attendre l'appel de mon nom pour me diriger dans la salle adéquate : salle 1 ou 3 ou 4.

Jours 14 à 17 de l'après 4

Certains effets secondaires s'estompent. J'investis mes heures à remonter la pente dans le but d'assister à une soirée importante le samedi 16 juin. Je sais que la sagesse serait de m'abstenir. Mais je crains que le regret de l'abstention soit plus grand que les conséquences de cette sortie sur mon état le lendemain.

Je retrouve le plaisir de soucis frivoles : quel vêtement porter, vais-je savoir me maquiller, vais-je dissimuler la nudité de mon crâne? J'éprouve un peu d'appréhension à me retrouver en public. Lire dans les regards ce que le cancer a fait de moi.

Je passe l'après-midi à préparer l'apparence. Vernis pour les ongles et maquillage dont le plus difficile est de réussir deux lignes identiques pour créer l'illusion des sourcils. Je n'aime pas le reflet de mon visage dans le miroir. Pourtant pas question de renoncer. Bien déterminée à vivre cette soirée, je me mets au défi de monter au moins une fois sur la scène, d'affronter le public telle que je suis ce jour : en femme de combat, avec ses blessures et sa volonté de vivre. J'ai prévu le soutien de bras amis pour m'y rendre. Oserais-je me présenter tête nue? Sans doute, geste ultime de défier, non les gens, mais la maladie. Clamer en silence qu'elle ne me soumettra pas.

Aujourd'hui, j'ai encore le cœur chaud au souvenir de cet instant où je monte les marches de la scène soutenue, à ma gauche, par le comédien Patrice Leblanc et, à ma droite, le fabuleux baryton Jean-François Lapointe.

Jour 18 et suivants de l'après 4

Chaque jour m'éloigne de ma dernière chimio. Je sais qu'il faudra des mois  pour évacuer les poisons absorbés. Et les effets secondaires ne lâchent pas. Malgré les heures d'inconfort à tremper les mains dans la glace lors des séances de chimio, ils menacent de tomber. Racornis, bombés, prenant une vilaine couleur jaunâtre, je tente de les maintenir en place avec du sparadra. Le bout des doigts est sensible et j'ai de plus en plus de difficulté à saisir des objets sur une surface plane. Je râle.

Et me console... sachant que le 21e jour je ne serai pas dans un fauteuil bleu, une aiguille dans le bras tandis que pendant plusieurs heures s'infiltre du taxatère dans mes veines. Ce 21e jour devient l'avant-veille de ma première radiothérapie.
 

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